اوتیسم؛ بیماری که بی‌صدا عمر فرزندان‌مان را می‌گیرد /در و دل‌های خودمانی پدر و مادری که فردایی برای پسر ۲۳ ساله اوتستیکی خود نمی‌بینند
یک متخصص گفتار درمانی بیماران ذهنی و اوتیسم رفتار جامعه با افراد اتستیک را وابسته به فرهنگ و میزان شناخت نسبت به بیماری می داند.
آیدین پورخامنه – سینا پسری ۲۳ساله با قد ۱متر و ۹۵ سانتی‌متر، ظاهری زیبا که متوجه نمی‌شود چرا دیگران رفتار او را درک نمی‌کنند. مادرسینا به خوبی با دلیل رفتار مردم آشناست و می‌تواند با چند جمله رفتارهای و جملات خشن را به دلسوزی و درخواست بخشش تبدیل کند. مادر سینا یکی از کسانی که ۱۱ سال پیش انجمن اوتیسم را تاسیس کردند. او رفتار مردم را ناشی از عدم آگاهی افراد می‌داند.
مادر سینا دقایقی را با نامه نیوز به گفتگو نشست و از بیماری سینا و سال‌هایی که اوتیسم کمتر از امروز شناخته شده بود، گفت «وقتی بچه من در سن مدرسه رفتن بود هیچ جایی مدرسه اوتیسم نداشتیم . الان هم انگار مدرسه خصوصی و غیر انتفاعی داریم، مطمئن نیستم. در حالی که آمار مبتلایان به اوتیسم ۳۰درصد افزایش یافته، البته سیستم آماری مشخصی هم نداریم.»
وی این را هم بیان کرد که « خانواده‌ها تلاش زیادی برای افزایش آگاهی جامعه انجام داده‌اند، وقتی انجمن را تاسیس کردند از اداره برق خواستند تا اطلاعات پایه در زمینه اوتیسم را کنار قبض برق که همگانی است بگذارند تا خانواده‌هایی که کودکانی با ویژگی‌های مشخص دارند با شماره‌های درج شده تماس بگیرند ولی موافقت صورت نگرفت.»
اما دکتر چیتگر متخصص گفتار درمانی بیماران ذهنی و اوتیسم رفتار جامعه با افراد اتستیک را وابسته به فرهنگ و میزان شناخت نسبت به بیماری می داند و معتقد است «بالا بردن آگاهی اجتماعی وظیفه هر فرد و دولت است، وقتی سطح شناخت و آگاهی و درنتیجه فرهنگ افراد بالا رود، رفتار مناسبی نشان خواهندداد و باید یادبگیرند به دیده ترحم به این افراد نگاه نکنند.»
این متخصص گفتار درمانی که با نامه نیوز گفتگو کرده، می گوید«حتی خانواده‌هایی که بچه‌های مشکل‌دار دارند متوجه نمی‌شوند مشکل بچه چیست؟ مادر اطلاعی ندارد که آینده چه می‌شود و فکر می‌کند با ۴ یا ۵ بار تراپی کودک به حالت عادی برگردد و یا به فاز انکار می‌رود( چون به کودکان اوتستیک نابغه‌های کودن می‌گویند) در بعضی از کارها می‌توانند خیلی موفق باشند. لذا خانواده ها باور می‌کنند کودک باهوشی دارند.»
اوتیسم؛ بیماری که بی صدا عمر انسان را می گیرد
« اوتیسم بیماری قرن ۲۱ است»؛ این جمله را پدر سینا می گوید. او معتقد است « این بیماری صد بار بدتراز بیماری‌های فراگیر و اپیدمی است چون خیلی بی‌صدا انرژی، امکانات و عمر انسان‌ها را می‌گیرد و کمتر نتیجه ای حاصل می‌شود. خانواده‌ها به پای این مسئولیت می‌سوزند. نه تنها خانواده بلکه تمام اطرافیان خانواده هم می‌سوزند. این بیماری در اوایل قرن بیستم، ۲ نفر در ۱۰ هزار نفر بود اما آماری که یک ماه پبش از رادیو بی بی سی پخش شد بیانگر آن بود که این آمار به ۱ نفر در ۶۸ نفر رسیده است. این فاجعه ایست که خیلی آرام دارد پیش می‌آید و سرعت فراگیری دارد.»
معلم دوران کودکی سینا هم که در حال حاضر در یکی از مراکز معتبر امریکا در زمینه اوتیسم فعالیت می‌کند از امکاناتی که در اختیار این افراد قرار می‌گیرد اینگونه به مادر سینا توضیح داده است« این افراد باید در شبانه روز ۱۲ یا ۱۳ ساعت آموزش ببینند ولی اینجا به جای اینکه امکانات بدهند کودکان را منزوی می‌کنند. مگر اینکه خانواده بتواند خرج زیادی کند وگرنه کودک ندید گرفته می‌شود. این برخورد در رفتارهای اجتماعی این افراد بسیار موثر است و بر جامعه تاثیر خواهد گذاشت. در حالی که بی توجهی در رسانه‌ها هم به خوبی مشهود است، تنها شبکه خبر آن هم برای روز جهانی اوتیسم سالانه چند دقیقه وقت صرف این موضوع می‌کند.»
مادر سینا علت ناشناخته‌ماندن اوتیسم در ایران را سودجویی متخصصان می‌داند به صورتی که با محدود نگه‌داشتن تعداد متخصصان و نبود امکانات، خانواده‌ها مجبور به پذیرش قیمت‌های کلان و شرایط سخت ثبت نام برای کلاس‌های حرفه آموزی خواهند شد.
در همین راستا دکتر چیتگر درباره وضعیت مدارس اوتستیک در ایران می‌گوید:«اغلب بچه‌های اوتستیک مکان مخصوصی ندارند، دو یا سه مدرسه برای بچه‌های مرزی هست که اوتستیک‌ها نمی‌توانند از آنها استفاده کنند. یک بیمار دارم به نام پریا، امتحانات را قبول شد ولی مدرسه پسرانه بود و نتوانست وارد کلاس شود چون دخترها و پسرها را نمی توان وارد یک کلاس کرد. باید یک سال صبر کند تا بتواند شایدسال دیگر سر کلاس برود. نه تنها بچه‌های اوتستیک بلکه برای کسانی که اختلال تمرکز و یادگیری دارند هم، نیاز به مدرسه خاص داریم که متاسفانه آنان نیز نمی‌توانند درس بخوانند.»
این استاد دانشگاه برای ما درباره سطوح مختلف اوتیسم هم گفت و اینکه حتی دکتری که مبتلابه اوتیسم باشد داریم.« حدود ۲۵ تا ۳۰ در صد، آی‌کی‌یو طبیعی دارند و بقیه با عقب ماندگی ذهنی همراه‌اند. ۲۰ تا ۲۵ درصد به گفتار خودانگیخته می‌رسند . حال اگر هوش بالا باشد و به گفتار برسد و در طبقه آسپرگر(مبتلایان مشکلات تکلمی کمتری دارند. هوش معمولاً طبیعی و یا بالاتر از طبیعی است) باشد می‌تواند در مدرسه‌های معمولی درس بخوانند و مدارک تحصیلی بدست بیاورند. ولی منزوی‌اند، ارتباط اجتماعی ندارند و قواعد گروه را متوجه نمی‌شوند. اینان معمولاً وقتی بزرگ می‌شوند زمان زیادی را صرف بازی با کامپیوتر می‌کنند و در واقع کارهای را انجام می‌دهند که نیاز به ارتباط اجتماعی نداشته‌باشد. افرادی کم حرف با وسواس رفتاری خاص هستند. عوامل اوتیسم از آلودگی هوا، آلودگی صوتی و افزودنی‌ها تا اختلالات ژنتیکی و خونی و کروموزومی متغیر است” خواهر سینا می‌گوید تمام مبتلایان به اوتیسم سه ویژگی مشترک دارند:” ۱- ضعف در برخورد اجتماعی، ۲- ضعف در برخورد رفتاری و ارتباطی و۳- تکرار پذیر بودنشان. مدت‌ها می‌توانند کاری را تکرار کنند بدون اینکه وقفه‌ای در آن ایجاد شود.»
مادر اما دل پردردی دارد از مشکلات و دشواری‌هایی که باید برای دریافت امکانات دولتی پشت سر بگذارد « من با هزار مکافات موفق شدم سینا را برای معافیت پزشکی عضو بهزیستی کنم. برای کسانی که عضو بهزیستی هستند ماهانه ۴۵ هزار تومان می‌دهند. از ۷ نوع دارویی که بچه من مصرف می‌کند ( سینا صرع هم دارد ولی همه ندارند) یک قلم دارو که هر ۱۰ روز باید بخورد ۶۰ هزار تومان است. با این حال من را از بهزیستی شمال تهران خواستند که باید پرونده سینا را از بهزیستی شاخه دیگر که پرونده من می‌خورد بیاوری. بعد دیدم می‌خواهند آن مرکز را زیر سوال ببرند که ” اگر اوتیسم در کمسیون پزشکی تحت عنوان معلولیت شدید معرفی شده و جز آموزش پذیر نیست، چرا شما اسم بچه را در حرفه آموزی ثبت نام کرده‌اید؟” یعنی اگر گروهی بخواهند از خود گذشتی کنند و کودکانمان را از حالت ایزوله در خانه بیرون بیاورند گروهی دیگر سعی در جلوگیری خواهند داشت. در صورتی که در دیگر نقاط جهان اعتقاد دارند افراد مبتلا به اوتیسم اختلال رفتاری ندارند بلکه رفتارهای خاص دارند که ما باید با آنها آشنا شویم. در شبانه روزی‌های دولتی خانواده‌ها رسیدگی می‌کنند که مبادا از لیست غذایی کودکانشان منحرف شود . چون یک مشکل بزرگ برای مبتلایان اوتیسم این است که برای دو نفر نمی‌توان نسخه مشترک در نظر‌گرفت. فرد اوتیسم می‌تواند با دیگری ۹۰ درصد تفاوت داشته‌باشند. این گروه از معلولین از محرومترین هستند چون حتی مردم آنها را نمی‌شناسند.»
فردای سیناهای اوتستیک در هاله ای از ابهام!
سینا رفتارهای گوناگونی دارد، رفتارهایی که او را در چشم مردم پررنگ تر می کند، اما آیا واقعا صدای گنگی که سینا در رستوران ایجاد می‌کند باید حق حضور او در جامعه را بگیرد؟ مادر سینا می‌گوید:«سینا درکی از عکس العمل دیگران ندارد در دنیای فانتری خود زندگی می‌کند. قواعد اجتماعی برای اینها معنایی ندارد.» دکتر چیتگر هم تاکید دارد « اصولاً کودکان اتستیک متوجه عاطفه نمی‌شوند. درک و عاطفه دارند ولی به شیوه خودشان. کودک اوتستیک ممکن است ناراحتی از شرایط را به صورت سرگرم شدن با اسباب بازی یا خوردن گوشه ناخن نشان دهد ولی کودک معمولی غر یا داد می‌زند . بچه‌های اتستیک اصوات نامتعارف ایجادمی‌کنند اگر این صداها در شرایط خاص تکرار شوند و مورد بررسی قرارگیرند می‌بینیم در حقیقت فرد وارد ارتباط شده ولی شیوه ارتباط مثل ارتباط من و تو نیست و به شیوه خودش است.»
شاید همین مشکلات است که مادر سینا را به سوی این سخن کشانده که بگوید «اگر می‌توانستم، از به دنیا آمدنش جلوگیری می‌کردم، بعد از ۲۳ سال زحمت، فردایی برای سینا نمی‌بینم. بعد از من چه خواهدکرد؟ من مادر هستم، از زندگی گذشتم ولی بعد از من خواهر سینا باید از خود گذشتگی کند و این خیلی دردناکه!»
One Comment
خبر جدید
عالییی بود عااالی